Muziek: Luke Thompson

Years keep rolling on

Vertel mij wat.
Happy New Year! Kan dat nog? We zitten alweer bijna op de helft van januari. Een nieuw jaar, nieuwe kansen.

Klein geluk

Niet alles lukte in 2018, qua gezondheid dan. Zowel bij de mensen om mij heen als bij mezelf. Dan gaan we voor stabiliteit, voor dingen die wèl lukken, voor genietmomenten en klein(er) geluk:

Een kop koffie op de rustige zaterdagochtend en bij de eerste slok een lief appje van de beste vriend zien binnenkomen. Dan het fantastische en enorm gulle Sinterklaascadeau aanzetten dat uiteraard fanatiek wordt gebruikt:

Speaker

In Spotify weer iets moois ontdekken. Genietend rondkijken terwijl het fijne en lichte appartement zich via datzelfde cadeau vult met rustige gitaarklanken en een mooie stem. YouTube erbij pakken en ja, we hebben ook beeld.

Òp naar een langzame lunch en meer albums vol moois. Life is good.

Luke Thompson

Let’s Keep Rolling On.

Internationale lobby eist onderzoek naar fysieke oorzaak ME/CVS

(Blog op M.E. Centraal. Met dank aan Anita)

Onder die titel verscheen zojuist de achtste beschouwing van de Monitor over ME in Nederland, onder het paraplu-begrip ‘chronisch vermoeid‘.  In deze aflevering staat de brief van 73 binnen- en buitenlandse ME-experts aan minister Bruno Bruins en de leden van de vaste VWS kamercommissie centraal. Deze brief werd tijdens de meeting op 11 juli j.l. van patiëntenvertegenwoordigers met drie stafleden van minister Bruins kort besproken en in zijn geheel mét concrete voorstellen aan hen overhandigd door de Groep ME Den Haag.

De Monitor-redacteuren/journalisten Bastiaan Hetebrij en Sietze van Loosdregt staat voor ogen het onderwerp ME/chronische vermoeidheid vanuit zoveel mogelijk maatschappelijke aspecten onder de aandacht te brengen. Omdat de implementatie van de aanbevelingen van de Gezondheidsraad nog maar in de beginfase is, valt te verwachten dat meer afleveringen zullen volgen.

Hieronder de tekst van die van vandaag.

View original post 568 woorden meer

Opgeruimd maakt vrolijk

Dan schud je het maandagochtend-gevoel van je af, je ruimt wat op en poetst de vloer voordat je aan je bureau en achter je computer plaatsneemt en bent in je nopjes omdat er zichtbaar fris resultaat is en je hebt doorgezet.

De kater

Met chronische ME lijkt het regelmatig of je een zware kater hebt, terwijl je de zondagavond gewoon truttig vroeg je nest bent ingedoken zonder een kroeg van binnen te hebben gezien, laat staan gezopen. Maar laten we ons liever op die leuke nopjes concentreren, want ik ben gewoon snel blij en dat gevoel brengt meer goeds voort dan gezucht en geklaag.

De buurvrouw

Zie je wel! De bel. Vanuit mijn gedweilde gang zwaai ik positief gestemd de deur open en daar staat de redelijk nieuwe, jonge en vooral aardige buurvrouw. Ze heeft mooie bloemen gekregen, maar is te weinig thuis om ervan te genieten. Of ik ze in mijn (lekker opgeruimde) huis wil?

Klein geluk

Wa dachte gij zelf?
Dank je wel, leuke buurvrouw! Dank je wel, grappig universum!

Links

Eindelijk serieus genomen

Emoji Me

“Bent u verder gezond?” vraagt de arts in opleiding terwijl hij naar het computerscherm blijft kijken. “Nou, eh…,” aarzel ik. “Ik heb ME.” Dat levert in ieder geval oogcontact op, evenals een vragende blik.
“Het wordt ook wel het chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd,” vervolg ik terwijl ik me inhoud om daar geen uitgebreid en opstandig verhaal aan toe te voegen. Ik ben inmiddels oud en wijs genoeg om belegen emoties buiten het gevoelige en onbegrepen onderwerp te houden.

“G e z o n d,” articuleert de arts langzaam terwijl zijn vingers muis en toetsenbord bedienen. Wàt?! Nou ja, never mind. Ik zit hier voor iets anders en nu ik eindelijk iets mankeer wat serieus genomen wordt, iets te serieus zelfs, mag ik niet ondankbaar zijn. Het punt is alleen dat ik deze kwaal helemaal niet wil hebben. Ik had het niet verwacht en ik moet het niet. I object, Your Honor.

“U heeft dus botontkalking,” zegt de arts. “En fors ook,” voegt hij er bijna bestraffend aan toe. Er waren rondom de scan die ik kreeg toch al aanwijzingen. Zo kwam ik überhaupt in dat apparaat terecht omdat ik boven een bepaalde leeftijd was en een maand of wat eerder bij een flinke val zowel pols als schouder had gebroken. En zo kirde de verpleegkundige die de scan verzorgde dat ze wel alles zag maar niks mocht zeggen en bleek ik volgens haar meting twee centimeter gekrompen, vergeleken met de lengte op mijn paspoort.

“U moet aan de vitamine D en ik ga u medicijnen voorschrijven,” zegt de dokter streng terwijl er al een recept uit de printer komt rollen. Ik ben hierop voorbereid en vis een briefje uit mijn broekzak.
“Hebben we het dan over Bisfos…”, vraag ik struikelend, “…fonaten?” Ik doe zowel mijn best op het woord als op mijn vastberaden en zo intelligent mogelijke blik. Van tevoren heb ik me namelijk ingelezen en ik sta niet echt te springen om die zware dingen. De vele bijwerkingen komen overeen met mijn ME-klachten en daar wil ik juist al jaren vanaf. Ook schijnt het niet voor niks te zijn dat deze pillen niet langer dan vijf jaar genomen mogen worden. Er is een verhoogde kans op slokdarmkanker en bovendien gaan er geruchten dat de gebruikelijke scan er weliswaar van opfleurt, maar dat de kwaliteit van de botten juist achteruit gaat. Met mogelijk méér botbreuken tot gevolg.

Al speurende kom ik een hele anti-beweging op het spoor en hoewel de complottheorieën ook mij te ver gaan (het is allemaal bedacht om iedereen aan de osteoporose-drugs te krijgen: kassa!) lukt het me niet om alle informatie naast me neer te leggen.
Aan de andere kant schetst de arts mij een droevig beeld voor de toekomst. Een visioen van breuken, afhankelijkheid, bedlegerigheid, longontstekingen en mogelijk een vroege dood. Dank je wel, dokter in opleiding, dan houd ik het liever bij de ME.
“U wilt de afdeling hierboven niet zien,” vervolgt hij fanatiek. Nee, inderdaad. Goed opgemerkt.

Thuis google ik nog wat meer en schrijf een half notitieblok vol met wat ik allemaal zelf kan doen. De arts heeft met geen woord gerept over beweging, speciale oefeningen of voeding.
Ik kijk nog eens goed naar de bijsluiter en blijk het goedje in de huidige vorm helemaal niet te mogen gebruiken. Dan neem ik een besluit. Ik ga alle gelezen gezondheidsadviezen opvolgen: de oefeningen, het wandelen, de voeding en de supplementen. De angst opzij.
Ik praat het uitstel goed met de gedachte dat als ik niet gevallen was, we van niks hadden geweten en nergens om hadden gemaald. Gewoon die kwetsbare schedel in het zand.

Maar ik stel mezelf wel een tijdslimiet. Als bij de volgende scan blijkt dat mijn eigenwijsheid geen sterker bot heeft aangemaakt, dan heb ik geen keuze. Dan gaat deze over haar eigen lijf beschikkende dame aan de spuiten. Als vóór die tijd mijn fragiele botjes tenminste nog niet op een hoopje zijn geveegd.
Gewoon een kwestie van niet vallen. En niet verder krimpen, want dan heeft deze kabouter sowieso geen bestaansrecht meer.

Net als ME/CVS dat volgens arrogante assholes nog steeds niet heeft.

Emoji Me

(Met dank aan Miriam)


Links

(Ik ben aangesloten bij een partnerprogramma van Apple’s App Store. Jouw aanschaf via mijn blog kan mij een kleine commissie opleveren. Voel je echter vrij om de genoemde app zelf op te zoeken! Overigens is Emoji Me gratis te downloaden).

De groene schoonmaak (1)

Schoonmaak

Ik ben geen poetser, maar ik houd wel van een opgeruimd en fris huis.  Een nadeel is dat ik zo’n type ben dat overgevoelig is voor allerlei chemische middelen en geurtjes. Tegenwoordig zijn er echter wel goede alternatieven te vinden. Zo zat het fijne afwasmiddel rechts, de Green Soap, vorige keer in de Healthbox. Het was de keuze van Nienke Tode-Gottenbos, alias De Groene Vrouw. Ook dit goedje ruikt sterk, maar geeft gelukkig geen problemen.

Zelf maken

Eigenlijk is het ook leuk om zelf goede schoonmaakmiddelen te maken. Dat is tenminste wat ik afgelopen week weer eens deed en elke keer als ik mijn aanrecht spray en met gemak mijn gootsteen laat blinken, snuif ik niet alleen een heerlijk frisse geur op, maar ervaar ik ook een vleugje blijheid. Het geheim zit ‘m namelijk in de toevoeging van een of meer etherische oliën en daarvan schijnt bewezen te zijn dat die inwerken op je gemoed.

Bij aromatherapie worden de oliën breed ingezet, maar zelf gebruik ik ze nooit inwendig. De inhoud van zo’n flesje is enorm geconcentreerd. Bovendien is niet ieder merk volledig natuurzuiver en sommige winkels verkopen bewerkte of synthetische olie. Het loont om informatie in te winnen.

Recept keukenreiniger

Oké, terug naar de schoonmaak:

Meng 2 1/2 dl water met 1 1/4 dl witte azijn. Voeg een theelepeltje mild afwasmiddel toe en ongeveer 10 druppels citroenolie en 10 druppels tea tree. Giet in een (glazen) flesje en gebruik naar hartelust want langer dan een maand moet je dit mengsel eigenlijk niet bewaren.

Voor een niet-huishoudelijk type word ik hier best gelukkig van! En volgens mij ben ik ook goed bezig, qua groen. Nu alleen nog dat plastic flesje vervangen, ook al heeft het de juiste kleur.

Links

(Ik ben aangesloten bij een partnerprogramma van Bol.com. Jouw aanschaf via mijn blog kost jou niks extra, maar kan mij een kleine commissie opleveren. Voel je echter vrij om de genoemde producten zelf op te zoeken!)